Reflexión sobre la esquizofrenia y el estigma social

Buenos días, muchas gracias por estar aquí. Me gustaría compartir una reflexión sobre la esquizofrenia y el estigma social, desde mi doble condición de enfermera especialista en salud mental y antropóloga social y cultural;

La enfermera de salud mental comunitaria tiene entre sus funciones principales trabajar por la recuperación con  las personas diagnosticadas de trastorno mental grave, muchas de ellas han sufrido el impacto de la psicosis, nuestro trabajo con ellos debe estar encaminado a fomentar  sus habilidades para sobreponerse, hacer frente a las adversidades y adaptarse  para vivir  una vida significativa y productiva en su comunidad, en su localidad, contando con sus redes de apoyo familiares, de vecindad, de afinidad, de iguales etc.;

Para ello consideramos fundamental trabajar la resiliencia y el empoderamiento.

++ La resiliencia es la capacidad de HACERSE MÁS FUERTE ´+RESISTENTE reforzarse y encaminarse hacia la adaptación positiva en contextos de gran adversidad. En general este término es contrario al de fragilidad; proviene de la física donde la resiliencia se le atribuye a un cuerpo cuando es capaz de recuperar su forma original después de haber sufrido el efecto de fuerzas que lo han deformado, ¿Qué materiales se os ocurren?  >Pelota de goma, esponja, goma del pelo…>

++Empoderamiento es el ejercicio de la capacidad para elegir autónomamente, es ganar poder y ejercerlo para  decidir qué tipo de vida se quiere vivir.

Las personas  en las que se detecta más la necesidad de fortalecimiento en su capacidad de autonomía suelen ser  los que han pasado por una experiencia psicótica; que es una experiencia traumática en sí misma, normalmente sobreviene en la juventud, suele desorganizar el comportamiento y la vida de esta persona, la aparta de lo que era su cotidianeidad<estudio, trabajo, relaciones afectivas…>; suele ir acompañada de experiencias desconcertantes.

Para  superar estas dificultades y vivir una vida satisfactoria  pensamos que es importante trabajar, al menos, estos aspectos de la resiliencia:

-Fomento de la resiliencia  mental y afectiva:

Es necesario en primer lugar a establecer una relación de confianza, un vínculo terapéutico desde el que cimentar la relación, que nos permita ayudarle a manejar mejor los síntomas, a hacer frente a cualquier dificultad que sea relevante pera él, potenciando el autoconocimiento. Aportando información sobre las distintas posibilidades de tratº, para que, si lo desea, pueda decidir con conocimiento de causa. Fomentando habilidades que le permitan lidiar mejor la ansiedad e inquietud, la tristeza, el abatimiento que suelen producir la experiencia de síntomas psicóticos como son ideas delirantes, alucinaciones auditivas etc., Pensar por un momento como se puede sentir una persona que  percibe sensaciones que los demás no sienten, o cuan inseguro me tengo que sentir si mis pensamientos no coinciden con la realidad según me dicen. En este sentido es necesario reforzar su autoestima, la esperanza y sus recursos de afrontamiento.

-Fomento de la resiliencia física: La salud física de estas personas sufre un deterioro mayor que el resto de la población, se ha medido una reducción de la esperanza de vida entre 12 y 15 años. Porque los medicamentos usados para tratar la psicosis, aunque efectivos, tienen efectos secundarios adversos a nivel metabólico, producen un aumento de peso importante,<en mayor medida unos que otros>, aumento del colesterol y los triglicéridos, un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares, diabetes. Los hábitos de vida sedentarios también contribuyen a agravar estos problemas; nuestro trabajo se enfocará a la incorporación de hábitos de vida saludables.

-Resiliencia intelectual: Encaminada a mantener y estimular las capacidades cognitivas, para evitar el, empobrecimiento, el  deterioro que se produce por abandono de los hábitos previos; <en este caso nuestro trabajo irá orientado al estimulo y la práctica de hábitos de vida saludables para mantenimiento y desarrollo de las habilidades que más le interesen, la escritura, el juego, la atención, psicomotricidad, el aprendizaje en general, etc.>.

-Fomento de la resiliencia social: El aislamiento social es una dificultad más que se añade en el camino de la recuperación, creemos que todos los esfuerzos deben darse en el sentido de asegurar su incrustación en el tejido local de la comunidad; esto dista mucho de ser así y nos encontramos a menudo con personas que a penas salen de casa, algunas durante años no han salido de su habitación, esto conlleva una involución, la asunción de un papel pasivo, la no responsabilidad, la sobreprotección.

Me gustaría plantear aquí una reflexión al hilo de todo esto:

 

Muchas de entre estas personas han recibido el diagnostico de esquizofrenia; nombrar así, con esta etiqueta diagnostica, tiene consecuencias directas sobre la persona así señalada. No solo no es un diagnostico útil socialmente sino que induce al PESIMISMO Y al  ESTIGMA SOCIAL

++A las muchas dificultades que tienen que enfrentar las personas que han sufrido una experiencia psicótica, se suma  el pronóstico del diagnostico de esquizofrenia sobre todo por el tremendo pesimismo que induce y el indudable rechazo social que produce.

El diagnostico de esquizofrenia ha sido y es tema de controversias por motivos diverso, a los que sería importante prestarle su debida atención en otros foros; hoy, aquí, nos vamos a limitar a analizarlo bajo el prisma de la teoría del etiquetado.

Este diagnostico se aplica a personas que están pasando por momentos de gran confusión, que incluyen percepciones extraordinarias (alucinaciones o percepciones sin objeto, mayormente auditivas; delirios)  todo vivido con una gran angustia y/o desorientación, son muy vulnerables en esos momentos; las personas así  nombradas sufren además la carga del estigma que pesa sobre la esquizofrenia, que a mi entender pone trabas a una plena recuperación. Es como el término subnormal o retrasado que se usa como un insulto.

+“La esquizofrenia es una enfermedad del cerebro crónica, grave e incapacitante”.

Esta es la definición del National Institute for Mental Health norteamericano que induce un pesimismo injustificado y destructivo acerca de las posibilidades de recuperación, además ignora el debate sobre qué está sucediendo en la vida de las personas, en sus familias y en las sociedades donde viven.

Marco conceptual

++ Irving Goffman es posiblemente el científico social que más ha estudiado el estigma, este antropólogo y sociólogo norteamericano nos dice:

“El individuo estigmatizado se encuentra, por consiguiente, en la arena de discusiones y debates pormenorizados relativos a lo que debe pensar de sí mismo, o sea, la identidad de su yo. A sus otros problemas debe agregar el de ser empujado simultáneamente en distintas direcciones por profesionales que le dicen qué debe hacer y sentir acerca de lo que es y deja de ser, y todo esto en su propio beneficio.” (Irving Goffman, Estigma  1963, p.157)

La escuela sociológica de Chicago formulo la teoría del etiquetado (Labeling theory), en la que se afirma que la persona etiquetada, cuando asume esta visión negativa de sí misma, puede llegar a verse abocada a una profecía autocumplida; probablemente, al etiquetar se está conduciendo a la persona por un itinerario que la condiciona y es muy posible que acabe como ha sido definida de antemano.

Goffman, uno de los sociólogos más importantes del siglo XX, trató de profundizar en una sociología más interesada en los procesos micro-sociales de interacción.

++ Fue un teórico del interaccionismo simbólico que estudia la influencia de los significados y los símbolos sobre la acción y la interacción humana.

***++  La teoría hace referencia a cómo la propia identidad y el comportamiento de los individuos puede ser determinado o influido por los términos utilizados para describir o clasificar dicho comportamiento, y se asocia con el concepto de una profecía que se cumple y con los estereotipos.

++ Este etiquetamiento provocará que  reorganice la percepción de sí mismo asumiendo la nueva definición que los demás dan de él. Conduce a la indefensión<entrenan en la búsqueda de déficit y errores>, el fatalismo<delimitan y restringen las alternativas de comportamiento> y la desresponsabilización.Los comportamientos a los que se refiere la etiqueta reciben una gran atención social.

El concepto de estigma desarrollado por Irving Goffman, definido como una marca social negativa usada para definir a una persona. El estigma se convierte en un rol dominante del individuo y todos los actos pasados empiezan a reinterpretarse bajo la perspectiva del nuevo estigma, en un proceso de distorsión biográfica conocido como etiquetaje retrospectivo.

Según E. Goffman cuando “dejamos de verlo como una persona total y corriente para reducirlo a un ser inficionado<infectado> y menospreciado. Un atributo de esa naturaleza es un estigma, en especial cuando él produce en los demás, a modo de efecto, un descredito amplio;”(E. Goffman. Estigma; 1963, pg. 14). Y… “En general esta tendencia del estigma a difundirse desde el individuo estigmatizado a sus relaciones más cercanas explica porqué esas relaciones tienden a evitarse o, en caso de existir a no perdurar.” (E. Goffman. Estigma; 1963, pg. 47).

E. Goffman, (óp. Citada) nos advierte que ciertas categoría de individuos son creadas, no existen más que en el momento de ser definidas y estudiadas por expertos.

LA EXPERIENCIA JAPONESA

La etimología del término acuñado por Bleuler hace más de un siglo a partir de las raíces griegas “schizo” (escisión) y “phrein” (mente), el psiquiatra suizo no pretendió aludir jamás literalmente a una ‘doble personalidad’ como se interpreta comúnmente; Bleuler creyó hallar una situación patológica compleja que pretendió describir con una metáfora.

Desde el principio y hasta nº días, varios autores manifestaron su descontento con este término (el mismo Freud, el gran Jaspers..,
En el Japón un movimiento iniciado en la década de 1990 por los familiares de los pacientes con esquizofrenia condujo a que en el año 2002 la Sociedad Japonesa de Psiquiatría y Neurología, tras un prolongado estudio y debate, aprobase la modificación del antiguo y tradicional nombre.

Hay que tener en cuenta que el idioma japonés, por ser ideográfico (esto es en el lenguaje escrito se observan representadas gráficamente los conceptos), se evidencia claramente lo que representa cada palabra. Si bien en idiomas como el castellano, de no conocer las raíces griegas uno normalmente no evoca la “mente escindida”, en el japonés es inevitable apreciar semejante significado:

LA ENFERMEDAD DE LA MENTE DIVIDIDA evocaba entre los japoneses la espantosa imagen del caos mental y del deterioro inevitable.

Ahora se emplea la expresión  TRASTORNO DE LA INTEGRACIÓN

Desde el cambio producido se ha mejorado la capacidad de comunicar el diagnóstico al paciente y su familia  y además se ha verificado,<en mediciones efectuadas con cuidado máximo del sesgo de deseabilidad>,aminoramiento de el prejuicio condenatorio hacia dicha enfermedad.

Referencias:

-Kim Y, Berríos G. Impact of the term Schizophrenia on the culture of the ideograph: The Japanese Experience. Schizophr Bull 2001; 27: 181-185.

-Sato M. Renaming schizophrenia: a Japanese perspective. World PAboliendo la esquizofrenia.         100 años de la esquizofrenia

OTRAS INICIATIVAS:

En Reino Unido existe un movimiento de familiares y expertos que piden la desaparición de la etiqueta taxonómica “esquizofrenia”. Se apoyan tanto en aspectos de su origen <etiología>, como en la forma en que se manifiesta la enfermedad, <patogenia>, los efectos a nivel neurobiológico<orgánico>. Entienden el rotulo de esquizofrenia como un amplio constructo de imprecisos contornos. Aspectos en los que no vamos a entrar, pero que añaden más razones a la reflexión sobre el cambio de termino; porque hoy en día  existen tratamientos efectivos, una gran variabilidad en el curso evolutivo entre los casos, la evidencia de que traumas en edades tempranas pueden contribuir al desarrollo de psicosis, la existencia de remisiones y mejores pronósticos …,

++ la etiqueta ya no sería útil socialmente por lo que deviene justo y necesario un cambio -pero no sólo de nombre sino de concepción- como en Japón donde se emplea el nombre de trastorno de la integración.

Si nos limitamos a la restringida consideración biomecánica de las enfermedades  podríamos contemplar con cierto desinterés y hasta rechazo este tipo de iniciativas.

++Actualmente, sin embargo, las variables culturales, sociales y políticas  se consideran determinantes imprescindibles a tener en cuenta en lo que respecta a la salud y la enfermedad.

“Las balas y las bombas pueden herir y matar. Pero no se puede subestimar el poder del lenguaje que también puede hacer esto. Algunas palabras pueden destrozar una vida, algunas pueden alejar la esperanza y las aspiraciones, algunas simplemente matan. La esquizofrenia es una de estas palabras.

CONCLUSIÓN

Nos encontramos ante una incongruencia, creo que existe una contradicción cuando por un lado intentamos  promover la esperanza, creemos que es importante contribuir al refuerzo de los aspectos personales referidos al principio; saber para decidir con conocimiento de causa, que autonomía y empoderamiento van de la mano para dirigir la vida propia, etc. pero  por otra parte con el diagnostico de esquizofrenia los remitimos a una enfermedad incurable, crónica e incapacitante. ¿No es esto una anomalía?.

Es necesario fomentar el optimismo. La investigación comparativa sobre psicoterapia nos indica que el factor terapéutico más poderoso del que disponemos para establecer una relación terapéutica de éxito es la capacidad para mantener una esperanza realista.  Mejorar la autoestima y la ayuda para encontrar motivación las relaciones humanas, configuran el comportamiento social y condicionan la experiencia colectiva y en definitiva tienen un efecto fundamental sobre la SALUD.para el cambio es imprescindible en el camino de la recuperación.

+También debemos tener en cuenta lo inaceptable que resulta que muchas personas que sufren esquizofrenia, vivan su vida de forma empobrecida a causa de la falta de esperanza y motivación. Cada persona debe ser considerada en su particularidad, en su contexto sociocultural, político y económico, a sabiendas de que estos aspectos modulan su realidad.

Anuncios

Acerca de Entre Madrid y Cadiz

Me crie en una familia numerosa, soy la mayor de 9 hermanos; mi infancia ha sido muy significativa para mí por varias razones, fue una infancia feliz, rodeada de una familia extensa, con muchos primos, masculinos porque los más próximos por edad a mí, tanto de hermanos como primos son varones, chicas, las primas del Puerto, con mi primera hermana me llevo 5 años, de chica siempre deseaba que crecieran pronto para que jugaran conmigo al elástico y a la comba; para mí “las niñas” . Me crié en Madrid y siempre de niña tenía el trasiego entre Madrid y el Puerto, Como éramos familia numerosa, de 1ª grado, el tren entre las dos ciudades era barato, por lo que desde los 13 años he viajado sola mucho en “El rápido y el exprés”. Sobre esto tengo muchas historias de trenes que contar. Desde siempre “El sur” me ha llamado intensamente, pero también tengo que reconocer que no sería la misma si no hubiera vivido en la gran ciudad, que te aporta cantidad de experiencias, que yo contrastaba con las de el extremo sur de la península; veía sobre todo una gran diferencia, empezando por el carácter de mi padre que se había criado en el puerto, de madre portuguesa, la forma de entender la vida, pausada, de disfrute, sencilla y austera. la figura de mi padre me influyo poderosamente, me quedo con sus valores: La justicia, la honestidad, reírse de los puritanos, su valentía y sentido común, el recibió una educación clasista y timorata que se sentía más en el sur ,pues Madrid ofrecía una variedad de estilos y formas mucho menos encorsetadas. Según fui siendo consciente me hacía sentir triste la anomia de las grandes urbes, un sentimiento de soledad que acompaña a la muchedumbre en la gran ciudad, yo veía mucho más humano y amable la forma de vida en el sur y desde muy joven decidí vivir aquí, en el sur, criar a mis hijos en esta tierra; recuerdo claramente que no quería tener hijos en Madrid. Soy de la época de “La ciudad me mata” y ese era el sentimiento, controvertido porque la movida madrileña de los 80 me pillo en Madrid y eso fue impresionante, vivirlo fue como un fulgor en medio del gris predominante. Podría contar mucho y amenazo con hacerlo algún día pues esta época tiene mucha sustancia, fue un cambio radical desde una educación de elite franquista en un colegio de monjas>las Irlandesas de BVM> donde tuve de compañera a la esposa de nº ministro de justicia; el día del atentado de ETA a Carrero Blanco yo estaba en clase a menos de un kilometro del colegio de los Jesuitas a donde iban mis hermanos menores y donde cayó el coche que había volado por los aires, las monjas nos asustaron con aires de guerras pues mi compañera María del mar era hija de Utrera Molina que acompañaba a Carrero Blanco a misa. Recuerdo vivamente volver a casa antes de acabar el horario de clase, llorando, llevando a mis hermanas y primas de vuelta a casa, era la mayor.Nosotras solo sabíamos lo que nos contaban y el mundo estaba cambiando rápidamente.
Esta entrada fue publicada en Antropología, Salud Mental. Guarda el enlace permanente.

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s